Юристы расcмотрят

02 апреля 2021, 14:00
0
0
227

Мэр Улан-Удэ поддержал идею о перенаправлении средств вместо празднования Дня города на помощь больному ребенку

Такая идея появилась в соцсетях после новостей о планах мэрии масштабно отпраздновать 355 лет со дня образования Улан-Удэ.

2 апреля Игорь Шутенков написал в соцсетях:

У маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии серьёзный диагноз спинальная мышечная атрофия. Пару недель назад она получила третью из шести инъекций «Спинразы», которые требуются в первый год жизни. Этот препарат не даёт страшному недугу прогрессировать. Затем ежегодно нужно получать ещё по четыре.

Спасти же жизнь крохи может только чудо-укол «Золгенсмы» – лекарства, которое уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый. Однако назначать его ребёнку в Минздраве России отказались, писал infpol.ru.

В министерстве здравоохранения РБ пояснили: препарат «Золгенсма» не зарегистрирован на территории страны. Назначают его только в федеральных медицинских организациях – это прописано в приказе Минздрава РФ № 494 от 9 августа 2005 года («О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям»). Во ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» отметили: из-за отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности тандемной терапии применение этого лекарства «не показано». Однако «Спинразой» Адису пообещали обеспечивать и в последующие годы – в соответствии с действующими нормативно-правовыми актами.

Сбор средств на «Золгенсму» в последнее время он замедлился.  К 29 марта неравнодушные люди перевели 37 миллионов 716 тысяч рублей. Но нужно ровно 160 миллионов. А времени остаётся не так уж много – четыре месяца. На счету – буквально каждый день.

Чтобы ускорить сбор средств, в республике ранее создали волонтёрский штаб. Присоединиться к нему могут все желающие. Для этого достаточно перейти по ссылке. Добровольцы будут взаимодействовать с госрганами, благотворительными фондами, спонсорами и меценатами, а также с блогерами – для размещения информации об Адисе в крупных аккаунтах плюс проводить акции и мероприятия по сбору денег, общаться с подписчиками и создавать контент для соцсетей.

Перечислить деньги больной малышке можно:

  • На карту Сбербанка по номеру 89503863174 (2202201887044796, мама Адисы, Дарима Андреевна Г.)
  • На карту Сбербанка по номеру 89516399101 (4173980028315014, отец Адисы, Арсалан Юрьевич Г).
  • На счёт Адисы в Сбербанке – 40817810709167640548 (Адиса Арсалановна Г.)
  • На карту Сбербанка дедушки Адисы – 2202200830335574 (мобильный банк –  8 (902) 532-46-96, Андрей Анатольевич В.)
  • На карту ВТБ – 4893470460105726 (мобильный банк –  89503863174, Дарима Андреевна Г.)
  • Тинькофф – 5536913926253812 (Дарима Андреевна Г.)
  • На карту Газпромбанка –  4249170443427962 (Дарима Андреевна Г.)
  • На валютный счёт – 40817840109162100705 (Дарима Андреевна Г.)
  • PayPal – [email protected] (Дарима Гармаева)

Комментарии

Написать комментарий